17 марта

3 года в ожидании операции. Почему самые главные помощники больных — это они сами?

Ольга Степанова — медсестра из Севастополя. У нее врожденное заболевание легких. В 2013 году у нее случилось резкое ухудшение

Пока на Майдане бушевали революционные страсти, она лежала в киевской реанимации — севастопольское отделение пульмонологии, в котором она лечилась до этого, закрыли, Ольге пришлось переехать в Киев. Врачи сообщили, что сделали все, что могли, и теперь ей поможет только пересадка легких. В Украине таких операций не делают. Скоро ее выписали и отправили домой — с кислородным аппаратом, без которого она не могла теперь дышать, и обещанием, что ей осталось не больше полутора месяцев. В Севастополе она жила одна. О том, как провела эти полтора месяца, она говорит сдержанно: «Было страшно».

Потом Крым присоединили к России. Она узнала в интернете, что в Москве такие операции делают, связалась с врачами, отправила документы и через год переехала в столицу России. Через год — потому что медицинские полисы в Крыму не были включены в общероссийскую систему и клиника принять ее не могла. До этого Ольга продала квартиру, которая осталась ей в наследство от матери, и на остатки денег протянула до переезда. Лечилась сама — помогло медицинское образование.

Первая операция по пересадке легких в России была сделана в 2006 году, а через год была запущена государственная программа трансплантации. Ольга говорит, что на сегодняшний день сделали более 70 операций. Операции по пересадке легких делают в НИИ Склифосовского, правда, только москвичам, и в НИИ трансплантологии имени Шумакова — здесь оперируют пациентов из регионов.

Около десяти операции прошло в Краснодаре. Ольга рассказывает, что «удачных» пока мало. Неудачная операция — это когда происходит отторжение пересаженного органа. Самый сложный — это первый год после пересадки. Легкие — самый «капризный» орган. Поэтому 30% людей умирает даже после операции (от инфекций или от отторжения органов).

В столице сегодня ждут пересадки легких больше 80 человек. Дожидаются не все. Самое главное для больного — это донор. Нужно, чтобы совпала группа крови, объем грудной клетки, химические показатели. 

С донорством в нашей стране проблема. В 2014 году Минздрав проводил опрос населения: 41% категорически против забора органов у погибших, а многие вообще не знают об этой проблеме. 

Хотя по закону еще с советских времен врач имеет право забрать орган, однако все дело в родственниках и близких погибших — например, они идут в суд и пытаются запретить врачам изымать органы. Закон на стороне медиков, но связываться с такими ситуациями они не хотят.

Ольга говорит, что это трудная задача: сказать близким погибшего, что необходимо изъять внутренний орган. Сделать это нужно в короткое время после смерти.

Ольга Степанова рассказывает, что в других странах донорство становилось популярным после громких историй. Например, в 1994 году семья американцев путешествовала по Италии, на них напали, и в перестрелке погиб четырехлетний сын. Родители решили пожертвовать внутренние органы ребенка — и спасли пять человек. После этого донорство приобрело популярность. Ольга листает реестр клиник, которые занимаются пересадкой легких в Америке. В каждом штате есть несколько, и за год в каждой из них проводят такое же количество операций, какое было проведено в России за последние десять лет. В США делается самое большое количество операций по трансплантации. 

В листе ожидания стоят от нескольких месяцев до нескольких лет. Ольга ждет уже три года. У нее редкая, IV группа крови, и донора для нее пока нет.

Два раза ей почти повезло. Ее вызывали в больницу с сообщением о том, что нашли подходящие легкие. Но оба раза операция отменялась. Это происходит так. Когда выясняется, что где-то в России погиб человек и его органы подходят для пересадки человеку из «листа ожидания», начинается обратный отсчет времени. Нужно успеть доставить органы в Москву. А больной должен в течение полутора часов приехать в клинику. Поэтому у каждого собран «тревожный чемоданчик». В это время из другого города везут легкие. Нужно успеть сделать анализы — понять, насколько легкие здоровые. Иначе пересадку делать не имеет смысла — мало того, что велика вероятность отторжения, так и еще пациенту грозят и привнесенные заболевания.

Ольгу клали на операцию два раза, последний раз — в августе минувшего года. Оба раза врачи отменяли операцию. «Некоторых по четыре раза так вызывают», —отмечает Ольга. После операции в течение года не рекомендуют уезжать из Москвы — нужно проходить постоянные обследования. 

И здесь начинаются социальные проблемы. Аренда квартиры — на все время ожидания операции, плюс год после реабилитации. «Это 30 000 руб. и коммунальные услуги», — рассказывает Ольга. Более дешевые варианты не подходят по санитарным условиям или потому что далеко от больницы, куда, если что, нужно немедленно приехать.

Ольге помогает с оплатой за квартиру бывший работодатель, она пишет и редактирует тексты, но работать может, только когда хорошо себя чувствует.

Чтобы дождаться операции, тяжелобольным людям нужны дорогие антибиотики. Ольга говорит, что каждое обострение может быть последним: дженерики, то есть дешевые аналоги из Индии или Китая, не подходят.

Ольга Степанова дышит через кислородный аппарат. Чтобы выйти на улицу, ей нужен переносной. Он стоит 300 000 руб., купить его помог благотворительный фонд. Она выходит нечасто, потому что мало сил и нужно, чтобы аппарат кто-то помогал нести, но с ним хотя бы можно поехать к врачу. 

С лекарствами тоже помогают благотворительные фонды. Она считает, сколько ушло денег за прошедший год — семь раз с ней случались обострения. Каждый раз нужно от 300 000 до 400 000 руб. Ольга показывает большой список благотворительных учреждений, которые ей помогали собрать деньги на лекарства. Еще ей помогают собирать деньги на интернет-форуме Севастополя, куда она как-то раз написала. Ольга рассказывает, что, когда первый раз разместила объявление и на ее счет стали поступать деньги, она сидела и плакала, потому что увидела, что нужна каким-то чужим людям.

Но самые главные помощники для больных — это они сами. Одна из бывших больных, которой сделали операцию, создала в социальной сети «ВКонтакте» группу для больных. В ней много поддержки, теплых слов и помощи.

«Мы приезжаем сюда испуганные и растерянные, и кажется, что человек остался наедине со своей бедой. Потом вступаешь в группу — и оказывается, что тебе есть кому помочь», — говорит Ольга. Во «ВКонтакте» общаются и больные, и врачи, и представители благотворительных организаций, и родственники: обмениваются советами, лекарствами и аппаратурой.

Что нужно сделать — Ольга загибает пальцы:

«Хорошо бы, чтобы государство занялось проблемой амбулаторного жилья, которое на многих ложится неподъемным бременем. Можно было бы построить социальную гостиницу, чтобы там жил пациент или пациент с семьей или сопровождением — чтобы оплачивать только коммунальные услуги.

Нужно, чтобы трансплантология развивалась в регионах — стране не хватает мощностей в этих двух клиниках. Отдельная проблема для больных с 2014-го года — это ограничения на поставку хороших лекарств. Остаются те самые дженерики вместо оригинальных препаратов. Они имеют слишком много побочных эффектов, а их нужно принимать и до операции, и после — до конца жизни нужно пить иммуноподавляющие лекарства, чтобы не происходило отторжения пересаженного органа.

И самое главное — чтобы хорошо работала служба забора органов и люди позволяли жертвовать их в пользу тех, кому это необходимо».

Поделиться
Отправить
Отправить
Отправить

Комментарии

comments powered by HyperComments
    4,8/5 (218 голосов)
    к кампании за последние 15 минут
    Я тоже с вами